Argomento: Emilia-Romagna

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- Guido De Barros

CON I TUOI OCCHI: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che racconta storie di famiglie con bambini affetti da malattie rare. Nella prima puntata, il cantante Nek si unisce a mamma Giulia e alla piccola Gioia, colpite dalla leucodistrofia metacromatica (MLD), per lanciare un appello urgente alle istituzioni dell’Emilia Romagna: introdurre lo screening neonatale MLD, già attivo in altre regioni. L’obiettivo è salvare la vita dei neonati a rischio, offrendo diagnosi precoce e speranza di cura. Il format continuerà con altre storie, invitando chiunque abbia un’esperienza simile a farsi avanti, per sensibilizzare e ottenere interventi concreti a sostegno delle famiglie.

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- Guido De Barros

Il Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna

La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.

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