14 Aprile, 2025
#UnCalcioAllaMLD – Sostieni la lotta alla MLD
Unisciti alla campagna #UnCalcioAllaMLD: dona il 5×1000 a Voa Voa APS (C.F. 94232020480) e sostieni la ricerca contro la leucodistrofia metacromatica.
Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Aggiornamenti
29 Marzo, 2025
Con i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia
La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
3 Marzo, 2025
Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna
“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare. Nella prima puntata, Nek affianca mamma Giulia e la piccola Gioia, affette da MLD, per chiedere alla Regione Emilia-Romagna l’introduzione dello screening neonatale per questa malattia. L’obiettivo: diagnosi precoce e possibilità di cura per salvare i neonati a rischio. Il format proseguirà con nuove storie e un invito aperto a chiunque voglia contribuire a sensibilizzare e promuovere azioni concrete.
30 Dicembre, 2024
Un altro anno senza Sofia
La sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
23 Dicembre, 2024
Voa Voa da Te: Il sostegno di Natale ai bambini rari
3 Dicembre, 2024
Il Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna
La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.
6 Luglio, 2024
Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana
A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.