Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosUn progetto di aiuto concreto per la protezione dal coronavirus ed il sostegno psicologico delle Famiglie con bambini affetti da patologice rare, gravemente invalidanti.
Guido De Barros“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.
Guido De BarrosLa sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
Guido De Barros Guido De BarrosUn po’ di storia per comprendere e conoscere la genesi della Campagna di Sensibilizzazione che porta nelle città d’italia un messaggio di solidarietà alle famiglie con bambini affetti da patologie rare, ma non per questo invisibili!
Guido De BarrosLe testimonianze delle famiglie caregiver socie di Voa Voa Onlus. Quando essere raro significa essere invisibile.
Guido De BarrosIn questo numero di Finestra su Casa Voa Voa le Famiglie raccontano il magico momento del gioco con i loro cuccioli, nonostante le gravi difficoltà psico-fisiche dovute alle condizioni invalidanti delle loro patologie neurologico evolutive.
Guido De BarrosLotteria Voa Voa 2017: la raccolta fondi più importante dell’anno per Voa Voa. Estrazione 12 /11 Teatro Aurora di Scandicci.
