L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS accoglie con cautela l’approvazione in Senato dell’emendamento alla Legge di Bilancio che, dal 2026, destinerà fondi per la sperimentazione e l’organizzazione di nuovi screening neonatali, inclusa la MLD (Leucodistrofia Metacromatica). Sebbene il provvedimento rappresenti un passo importante, Voa Voa avverte: non si tratta ancora di un’estensione ufficiale dello screening neonatale MLD nei LEA nazionali. Senza atti attuativi e regole chiare, non esiste alcuna garanzia di equità per tutti i neonati italiani. L’associazione chiede norme concrete, responsabilità definite e un percorso che porti a una reale uniformità su tutto il territorio.